المؤتمر الوطني لمتلازمة داون

المؤتمر الوطني لمتلازمة داون
الاختصار NDSC
المقر الرئيسي روزويل، جورجيا، الولايات المتحدة الولايات المتحدة[1]
تاريخ التأسيس 1973[2]
الاهتمامات التعليم، الدعوة، القانون، البحث[3]
اللغات الرسمية الإنجليزية، الإسبانية
الدكتور كيشور فيلودي[2]
الموقع الرسمي www.ndsccenter.org

المؤتمر الوطني لمتلازمة داون (بالإنجليزية: National Down Syndrome Congress) (أو اختصارًا NDSC) هي منظمة أمريكية وطنية غير ربحية تهدف إلى تقديم المعلومات[4] والدعم[5] للأفراد والأسر ومقدمي الرعاية الصحية بشأن متلازمة داون، بالإضافة إلى الدفاع عن حقوق الأفراد المصابين بها.[6]

توفر المنظمة معلومات مجانية ومحدثة حول جميع جوانب الحياة مع متلازمة داون. كما تحتفظ أيضا بسياسة عامة وفريق للدعوة التشريعية في واشنطن العاصمة.

التاريخ

تأسست المنظمة نتيجة للاجتماعات التي عقدتها منظمة آرك في الولايات المتحدة (Arc of the United States)، وتشكلت رسميًا في عام 1973. وهي أول منظمة تركز بشكل خاص على احتياجات الأفراد المصابين بمتلازمة داون، بدلاً من الإعاقات الذهنية أو الإدراكية العامة. رغم أن مقرها الأصلي كان في إلينوي، إلا أن المقر الوطني يقع الآن في أتلانتا، جورجيا.

في عام 2020، انتُخِبت شونتل نيل هاو، من سبرينج، تكساس، رئيسةً للمنظمة. ومنذ عام 2003، شغل ديفيد توليسون منصب المدير التنفيذي. [2]

الرؤساء السابقون
الحيازة الاسم مكان الإقامة
1973–1976بيت ستارأوينغس ميلس (ماريلند)
1976–1977د. سيج بوشيلشرق غرينتش، رود آيلاند
1977–1978روبرت غلاسكوواشنطن العاصمة
1978–1979لوسيل مسالأوك بارك (إلينوي)
1979–1982ديان كراتشرنورمال (إلينوي)
1982–1985توم أونيلفورت واين، إنديانا
1985–1988فرانك مورفيأتلانتا، جورجيا
1988–1990كاثلين مارافينوسانت. لويس، ميسوري
1990–1993ميشال كلاركبيكرسفيلد
1993–1996مورين بابولافيليبسبورغ (نيوجيرسي)
1996–2000بيتي هيرسيدالاس، تكساس
2000–2001جو آن سيمونزسوابسكوت، ماساتشوستس
2001–2002كاثلين مارافينوسيسيرو (نيويورك)
2002–2005جودي مارتزليتلتون (كولورادو)
2005–2008ريتش روبيسونسدبري ‏
2008–2011بروكس روبنسونبيتسبرغ، بنسلفانيا
2011–2014جيمس فابرمونومنت (كولورادو)
2014–2017د. مارلين تولبرتفورت وورث، تكساس
2017–2020د. كيشور فيلوديبيتسبرغ (بنسيلفانيا)، بنسيلفانيا
2020–شاعونتل نيل هاوسبرينغ (تكساس)

المؤتمر

تستضيف المنظمة كل عام أكبر مؤتمر عالمي للأفراد المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم. في عام 2020 تغير تنسيق المؤتمر إلى تنسيق افتراضي بسبب جائحة كوفيد-19. بينما انعقد مؤتمر 2021 في الفترة من 8 إلى 11 يوليو في فينيكس، أريزونا. ويضم المؤتمر أربعة مكونات رئيسية تشمل مؤتمر عام للآباء، ومؤتمر للشباب والبالغين، ومؤتمر للأشقاء، و"مخيم الأطفال" للأطفال مع ودون متلازمة داون. وتعقد مجموعة الاهتمام الطبي بمتلازمة داون الأمريكية عادة ندوتها السنوية بالاشتراك مع مؤتمر المنظمة.

يجمع المؤتمر باحثين وخبراء عالميين في مجال متلازمة داون والتعليم، حيث يتحدثون إلى الآباء حول مجموعة متنوعة من القضايا المتعلقة بمراحل الحياة المختلفة، بدءًا من تغذية الرضع والتعليم المبكر، وصولاً إلى الانتقال للمرحلة الثانوية وتوظيف الشباب، بالإضافة إلى قضايا التغذية مع تقدم العمر. تشمل مسارات التعلم جلسات للأشقاء البالغين وكذلك للعائلات التي لديها عضو مصاب بمتلازمة داون واضطراب طيف التوحد. في السنوات الأخيرة، بلغ عدد الحضور في المؤتمر حوالي 4000 شخص، مع حضور من معظم الولايات الأمريكية ومن دول متعددة.

على مر تاريخه، كان المؤتمر السنوي للمنظمة يقام عبر مختلف أنحاء الولايات المتحدة:

مواقع المؤتمر[7]
السنة المدينة
1973أناهايم، كاليفورنيا
1974واشنطن العاصمة
1975لاس فيغاس، نيفادا
1976إنديانابوليس، إنديانا
1977نيو أورلينز، لويزيانا
1978بوسطن، ماساتشوستس
1979أتلانتا، جورجيا
1980سانت لويس، ميزوري
1981بورتلاند (أوريغون)
1982شيكاغو، إلينوي
1983بروفيدنس (رود آيلاند)
1984سان أنطونيو، تكساس
1985أناهايم، كاليفورنيا
1986ويتشيتا
1987واشنطن العاصمة
1988سينسيناتي (أوهايو)، أوهايو
1989دنفر، كولورادو
1990ممفيس، تينيسي
1991بوسطن، ماساتشوستس
1992أتلانتا، جورجيا
1993أناهايم، كاليفورنيا
1994مينيابوليس، مينيسوتا
1995واشنطن العاصمة
1996ميامي بيتش، فلوريدا
1997فينيكس، أريزونا
1998دالاس، تكساس
1999بيتسبرغ، بنسلفانيا
2000واشنطن العاصمة
2001ألغيت بسبب هجمات 11 سبتمبر.[2]
2002دنفر، كولورادو
2003فيلادلفيا، بنسلفانيا
2004مينابوليس، مينيسوتا
2005أناهايم، كاليفورنيا
2006أتلانتا، جورجيا
2007كانساس سيتي (ميزوري)
2008بوسطن، ماساتشوستس
2009ساكرامنتو، كاليفورنيا
2010أورلاندو (فلوريدا)
2011سان انطونيو، تكساس
2012واشنطن العاصمة
2013دنفر، كولورادو
2014إنديانابوليس، إنديانا
2015فينيكس (أريزونا)
2016أورلاندو (فلوريدا)
2017ساكرامنتو، كاليفورنيا
2018دالاس، تكساس
2019بيتسبرغ، بنسلفانيا
2020مؤتمر من أريكتك (Convention From Your Couch)
2021يوم جديد تمامًا (Brand New Day)
2022نيو أورليانز، لويزيانا
2023أورلاندو (فلوريدا)

مراجع

  1. ↑ "Contact Us | National Down Syndrome Congress". www.ndsccenter.org. مؤرشف من الأصل في 2010-03-09. اطلع عليه بتاريخ 2022-01-17.
  2. 1 2 3 4 "History | National Down Syndrome Congress". مؤرشف من الأصل في 2011-08-17. اطلع عليه بتاريخ 2011-02-24.
  3. ↑ "Mission and Vision | National Down Syndrome Congress". www.ndsccenter.org. مؤرشف من الأصل في 2010-03-09. اطلع عليه بتاريخ 2022-01-17.
  4. ↑ Capone, G. (2009), Special needs: Realizing Potential Delving a Diagnosis of Down Syndrome, "Pediatric News," (19), 43, No, 1.
  5. ↑ Stray-Gundersen, K (1995). "Babies with Down Syndrome: A New Parents' Guide." Woodbine House
  6. ↑ Reilly, P. R.(2009). Commentary: The federal 'Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act’. "Prenatal Diagnosis." 29,9, 829-832
  7. ↑ "Convention History and Awards | National Down Syndrome Congress". مؤرشف من الأصل في 2024-05-19.
هذه المقالة صادرة عن Wikipedia. النص متاح تحت رخصة المشاع الإبداعي - الإسناد - الترخيص بالمثل. قد تُطبَّق شروط إضافية على ملفات الوسائط.